悪性リンパ腫と診断されるまで
2015年12月2日(水)。父から一通のメールが届きました。
母のみぞおちあたりに膨らみがあり、PET検査をすることになったという内容でした。
様々な情報を検索してみたのですが、病気がわかるまでのことが書かれているものが少なく、母と同じような症状の人が見つからりません。
自分が癌を患った時の経験から、病院選びは非常に重要だと考えていたため、病名がはっきりしたときに実績の多い病院へのセカンドオピニオンがすぐにできるように準備したかったのです。
この記事には母が悪性リンパ腫といわれるまでの経過を記録します。
母が体に異変を感じてからの経過
・2015年6月末 寝ていて寝返りも打てないくらい背中が痛かった。
→近くのO院で診てもらい、逆流性食道炎と言われて処方薬を約1か月飲んでいた。
・治らないので母が友人に聞き、胃のことならS病院が良いとことで、胃カメラで調べてもらった。
→異常なし
・O病院で整形外科に行ってみたらと言われて、I整形へ。
→異常なし
・乳がんに詳しい看護師さんがいると聞いて、管轄外だけどとみてもらう。
→異常なし
何か違和感はあるけれど、逆流性食道炎とはこんなものかと思っていた。
すると、みぞおちに1cm位の膨らみができ、11月末時点で3～4cm。
・2015年11月27日 これはおかしいということで、父のかかりつけのK医院を受診。
院長先生からこれはよくないところにできているね、息子の副委員長のほうが詳しいから30日に再受診してといわれる。
・2015年11月30日 再度行くと、自分にはわからないからPETの輪切りスライス写真をみて判断するしかないと紹介状を書いてもらう。
C病院、Sそう、S病院どこが良いかと聞かれ、S病院にしてもらう。
・2015年12月9日(水) セムイPET（PET/CTとPETの違い ） 検査。 結果は11日。
・2015年12月10日(木) PETの結果リンパ腫とのこと。S病院には治療する科がないので、Y病院の第3内科へ紹介状を書いてもらう。
・2015年12月11日(金) Y病院にて話を聞く。14日に生検をするとのこと。
・2015年12月14日(火) 生検かと思ってY病院へ行くと今日ではなく、来週だという。胸骨を取り囲むようにできている腫瘍の一部を採取するのに、皮膚科に回され、皮膚科行くと「皮膚科では無理、これは外科です」と外科に回されるという意味不明な指示。素人でも「表皮の皮を採取するわけじゃないのに、皮膚科じゃないでしょ？」と思うのだけど、、、
前回金曜日は外科の担当医がいなくて代理の先生からの説明で14日ということだったのだが… この日は仕事を休んで東京から妹がかけつけていたが「は？」という状況。
血液内科の担当医の話では、「21日月曜日入院、22日火曜日手術、23日水曜日退院」お正月は普通に過ごして良いとのこと。妹が悪性リンパ腫全国患者会（グループ・ネクサス）の冊子の一部
を出して、「わかるところだけでも書いてもらえませんか？」と担当医に聞くも、まだ確定診断がついていないからと断れられたという。腫瘍の大きさとか、数などPETですでにわかっているだろうに…
担当医から「何か筆問はありませんか？」などの問いかけは一切なく、入院になってもベッドがあいていないと入れないから入院予約をして帰るようにと追い立てられるように病室を出たというのが妹からの報告だった。
・2015年12月21日～23日 予定通り 入院、生検手術。 結果は1月4日の週か12日の週に出るとのこと。
・2015年12月28日(木) がん相談支援センターにて、生検をするといわれた日に生検がなかったり、科をたらいまわしにされたり、担当医からの説明がないことに対する不安、治療費のことなどを相談。その後、1時間担当医から病気と今後についての詳しい説明があっという。まだ途中ではあるが、3分割した生検結果から「B細胞型」である可能性が高いこと、年明けすぐにしたほうがよいという話だったらしい。
・2015年1月4日(月) Y病院へ入院。
背中に激痛を感じてから入院まで約半年
病名は「非ホジキン型 びまん性大細胞型b細胞性リンパ腫」
ステージ4
病名がつくまでの自覚症状 → 背中の痛、みぞおちの膨らみ、寝汗
悪性リンパ腫はその主な症状として、発熱や体重減少、寝汗、身体のだるさ、痒みなどが見られることもあるとあります。母の場合は寝汗の症状が出ていたようですが、20年以上前からホルモンバランスの関係から？寝汗をかいていたようで、少し汗の量が多くなったものの気に留めていなかったようです。
IPIで上げられる予後不良因子は次の5点です。
①60歳を超える年齢である
②血清LDH値が上昇している
③Performance Status（PS）が2～4である
④病期がⅢまたはⅣ
⑤2ヶ所以上の節外病変がある
当てはまる項目が多いほど、予後は不良と言われます。
母の場合、69歳、血清LDH値high、発症前と同じ日常生活が可能、病期Ⅳ、原発の縦隔以外に首や鼠蹊部等数か所に節外病変があり骨髄転移もあり。予後不良因子4個でhigh risk です。
当てはまるものが何項目あるかによって、次のようにリスク分けされます。
| low risk | 予後不良因子が0～1個 |
| low-intermediate risk | 予後不良因子が2個 |
| high-intermediate risk | 予後不良因子が3個 |
| high risk | 予後不良因子が4～5個 |
これからどのような治療を行うのか
予後不良と出てどうすればよいか、今後どのような治療が出来るのか、可能な範囲で最良の選択ができるように、情報収集を含めた準備をしたいと思います。
